Wat we zijn als vereniging

De vereniging Pijnpatiënten naar één stem bestaat uit verschillende patiënten­organisaties die te maken hebben met chronische pijn. Voor de primaire pijnorganisa­ties is pijn de hoofdaandoening. Voor anderen is pijn één van de (meest invaliderende) symptomen van een bredere aandoening.

Deelnemende organisaties

De vereniging Pijnpatiënten naar één stem bestaat inmiddels al uit zeer uiteenlopende patiënten­organisaties:

Alvleeskliervereniging (AVKV) voor mensen met een aandoening aan de alvleesklier.

Dwarslaesieorganisatie Nederland (DON) voor mensen met een dwarslaesie.

Fibromyalgie en Samenleving F.E.S.

Hereditaire Multiple Exostosen – Multiple
Osteochondromen (HME-MO) Vereniging Nederland
voor mensen met een zeldzame aangeboren skeletziekte.

Hoofdpijnnet voor mensen met ernstige hoofdpijn, migraine en aangezichtspijn.

ME/CVS-Stichting Nederland voor mensen met het Chronisch Vermoeidheids Syndroom.

Nederlands Netwerk voor Lymfoedeem & Lipoedeem.

 

Osteoporose Vereniging voor mensen met osteoporose en osteopenie.

Patiëntenvereniging CRPS voor mensen met het Complex Regionaal Pijn Syndroom.

Patiënten Vereniging Voor Neuromodulatie (PVVN) voor mensen die behandeld worden met, of informatie willen over neuromodulatie bij incontinentie en/of chronische pijn.

RSI-vereniging voor mensen met RSI.

Stichting Pijn-Hoop voor mensen met chronische pijn.

Syringomyelie Patiënten Vereniging voor mensen met Syringomyelie en Chiari malformatie.

Vereniging van Ehlers-Danlos Patienten voor mensen met het gelijknamige syndroom (erfelijke stoornis in aanleg bindweefsel).

Whiplash Stichting Nederland (WSN) voor mensen met whiplash.

Ook deelnemen met uw organisatie?

Graag! Samen maakt sterk(er). Hier kunt u meer lezen over deelname aan het Samenwerkingsverband.

Neem voor vragen en/of aanmelden contact met ons op via info@pijnpatientennaar1stem.nl. Wij staan u graag te woord.
 

Samenstelling bestuur

Voorzitter:
Ilona Thomassen-Hilgersom, 06 535 465 04

Secretariaat: vacature

Waarnemend secretaris:
Ilona Thomassen-Hilgersom, 06 535 465 04

Penningmeester:
Hans van Dongen, 06 22474632 

Algemeen bestuursleden

Ingeborg Audier, 06 19530840
Aandachtsgebied: Cursus Sterk met pijn

Louk de Both, 06 51553587
Aandachtsgebied: Pijnalliantie in Nederland – PA!N

Mary Rietdijk, 06 51826818
Aandachtsgebied: Wetenschappelijk onderzoek