Resultaten vragenlijst

18/02/14

De vragenlijst CHANGE PAIN over ‘uw chronische pijn’, uitgezet in Europa door firma Grünenthal, stond enkele weken op de website van Pijnpatiënten naar één stem en verschillende patiëntenorganisaties. We hebben een tussenevaluatie over Nederland ontvangen en willen deze uitkomsten vast met u delen. 

Er deden 152 patiënten mee: 121 vrouwen en 31 mannen tussen de 45 en 64 jaar (83) en 18 en 44 jaar (52). Van deze patiënten werken 103 niet en 49 wel. Het merendeel – 110 – heeft meer dan 3 jaar chronische pijn en 26 tussen de 1 en 3 jaar. Patiënten geven gemiddeld een 5 voor tevredenheid over hun behandeling.

Positief versus negatief 
De vraag ‘Wat ontbreekt er aan de behandeling van uw pijn?’ scoort divers. Veertig patiënten geven aan dat zij onvoldoende pijnbehandeling ervaren, 26 missen deskundigheid en 18 missen actief luisteren. Open positieve antwoorden waren onder meer: geen klachten,  wordt goed geïnformeerd, kan de pijn goed aan. Meer negatieve ervaringen luidden: krijg onvoldoende informatie, nooit onderzocht waardoor de pijn kwam, zelf alles uitzoeken en geen steun van artsen, van het kastje naar de muur gestuurd worden, alle behandelingen werken niet en communicatie tussen behandelaars ontbreekt.

Bronnen
Patiënten (58) vinden internet en sociale media de belangrijkste informatiebron, gevolgd door de patiëntenorganisatie (31) en de fysiotherapeut (22). Men krijgt graag uitleg door de arts over medicatiebijwerkingen (78), gebruiksduur (61) en dosering (45). Bijna een derde heeft graag informatie over de gevolgen, verwachte effect(en), interactie met andere geneesmiddelen, nadelen op lange termijn en uitleg over zelfmanagement met medicatie.
Bij de vraag ‘Welke overige informatie zou u nog meer willen hebben over de behandeling van uw pijn?’ geeft men aan meer informatie te willen over lichaamsbeweging (63), alternatieve behandelingen (62), fysiotherapie (47) en voeding (45).

Materiaal
Gemiddeld geven patiënten een cijfer 6,8 voor de uitleg door de zorgverlener. De gegeven informatie over wat men zelf kan doen om de pijn te behandelen scoort gemiddeld 5,1.  De zorgverlener  gebruikt nauwelijks ondersteunend materiaal zoals een folder over het ontstaan van pijn, behandeling ervan of video’s: 119 patiënten geven aan dat zij dat niet hebben gezien. Het liefst hebben zij zelfhulpbrochures (50), brochures over trainingen/oefeningen (45) en een versie van een  patiëntendagboek (26 app en 30 papier).
Men is goed op de hoogte van gespecialiseerde pijnklinieken (124) en heeft die informatie van hun huisarts gekregen (48), op internet gevonden (36) en via patiëntenorganisaties (20).

Het Samenwerkingsverband Pijnpatiënten naar één stem bedankt alle patiënten hartelijk die de lijst hebben ingevuld. Ook voor ons zijn de antwoorden van groot belang om mee te werken aan verbetering van de pijnzorg.