Afgelopen jaar hebben zich twee nieuwe patiëntenorganisaties aangesloten bij het Samenwerkingsverband Pijnpatiënten naar één stem. Daarmee vertegenwoordigt het Samenwerkingsverband inmiddels achttien patiëntenorganisaties sinds de start eind 2012.

In het voorjaar verwelkomden we de Nederlandse Vereniging van Patiënten met Sternocostoclaviculaire Hyperostose: SCCH. Deze patiëntenvereniging zet zich in voor mensen met een zeldzame, chronische botaandoening, die wordt veroorzaakt door een steriele ontsteking van het borstbeen, de daaraan bevestigde sleutelbeenderen en de ribben.
In Nederland zijn ongeveer 90 patiënten met scch gediagnosticeerd. De meest voorkomende klacht is pijn, met name in de schouders bij bewegingen als tillen, aankleden, autorijden en werkzaamheden waarbij de armen moeten worden geheven zoals ramen lappen en de was ophangen.

Recent heeft zich het Nederlands Netwerk voor Lymfoedeem en Lipoedeem aangesloten bij het Samenwerkingsverband. Lymfoedeem is een ernstige, medische aandoening: een abnormale ophoping van eiwitten en vocht in het lichaamsweefsel als gevolg van een gestoord evenwicht tussen aan- en afvoer van vocht. De klachten die hierbij kunnen ontstaan zijn: zwelling, vermoeidheid en zwaar gevoel, pijn, beperkingen in de beweging. Lipoedeem betekent letterlijk ‘vetzwelling’ en staat ook bekend als pijnlijk ‘vetsyndroom’. Het is een niet vaak voorkomende chronische aandoening van het vetweefsel.

Het Samenwerkingsverband is erg blij met de nieuwe aanwas en ziet uit naar een prettige en vruchtbare samenwerking met beide organisaties.

 

logo-nl-net logo-scch