Ehlers Danlos versterkt Pijnpatiënten naar één stem

27/05/14

De Vereniging van Ehlers Danlos heeft zich in mei 2014 aangesloten bij het Samenwerkingsverband Pijnpatiënten naar één stem. Daarmee vertegenwoordigt het Samenwerkingsverband inmiddels dertien patiëntenorganisaties sinds de start eind 2012.

Ehlers Danlos (EDS) is een zeldzame chronische aandoening met als belangrijkste kenmerk een erfelijke stoornis in de aanleg van het bindweefsel. De Vereniging van Ehlers-Danlos patiënten (VED) is opgericht (1984) om mensen die aan EDS lijden te helpen bij al hun vragen, vragen waarmee ze vaak niet bij een arts terecht kunnen. Prominente klachten zijn vermoeidheid en chronische pijn.

Begrip buitenwereld
De VED hoopt samen met en via het Samenwerkingsverband meer aandacht voor (chronische) pijn te krijgen, het effect dat het op mensen heeft en op welke manier ook invloed heeft op het verloop van een aandoening. ‘Pijn is vaak onderbelicht, ondanks dat het een symptoom is van vele aandoeningen’, licht VED-voorzitter Hylke Bosma de motivatie toe om aan te sluiten bij het Samenwerkingsverband. ‘Het wordt vaak als iets weggezet waarmee men moet leren leven, terwijl het een serieuze klacht is waaraan je iets moet kunnen doen. Meer aandacht voor pijn en het effect ervan op het dagelijks leven, leidt hopelijk tot meer begrip van de buitenwereld.’

Grensoverschrijdend
Daarnaast hoopt de Vereniging om samen met Pijnpatiënten naar één stem tot een betere pijnbehandeling te kunnen komen: ‘Ook al zijn de onderliggende aandoeningen niet hetzelfde, pijnbestrijding kan over de grenzen van ziekten heen worden ingezet’, aldus Bosma.

Zie voor organisatie-informatie: https://www.pijnpatientennaar1stem.nl/organisaties