Rinie Geenen

Spreker één was psycholoog Rinie Geenen. Hij sprak over omgaan met vermoeidheid. Gemiddeld 50% van de mensen met een aandoening is ernstig vermoeid, maar bij fibromyalgie is dat 80%. Wat doen we daaraan? Benoem wat invloed heeft op je vermoeidheid, maak een ranglijst, pak het bovenste punt eerst aan. De salamimethode kun je gebruiken om je energie te budgetteren: je doet steeds kleine klusjes van je lijst en rust tussendoor. Moe zijn kan ook komen door een slechte slaaphygiëne. De slaapkamer is bedoeld voor slapen, niet voor telefoons. Iets meer lichaamsbeweging kan ook helpen bij moeheid.

Maria Grijpma en Inge Jager

Maria Grijpma en Inge Jager gaven samen de tweede lezing. Ze schreven Klein geluk als je ziek bent, bestaande uit drie boekjes: een voor de patiënt, een voor de mantelzorger en een voor de zorgprofessional. Maria is ook ervaringsdeskundige omdat zij hernia’s heeft gehad. Inge heeft elke dag migraine. Zij vertelden dat je geluk voor 50% wordt bepaald door genen, voor 40% door jezelf en voor 10% door omstandigheden. De mens heeft dus best veel invloed op zijn eigen pijn. Maar ja, als je iets nieuws gaat leren, gaat het best wel eens mis. Het is echt moeilijk. Aan de andere kant, als een kind voor de zoveelste keer gevallen is, zegt het ook niet: ‘dit lopen is gewoon niets voor mij’.

Alies Coster

De derde lezing was van Alies Coster, psycholoog en slaapexpert. Rond de 71% van de pijnpatiënten slaapt slecht en als je pijn hebt, heb je 18x zoveel kans op slapeloosheid. Ook het omgekeerde geldt: slecht slapen verergert je pijn. Van de mensen in de zaal gaf 1/3 een onvoldoende voor de slaapkwaliteit afgelopen nacht, onder andere doordat zij heel moe wakker worden. Hoe beter je je best doet om te slapen, hoe slechter je slaapt. Volgens Coster is 7,5 uur slaap genoeg want dan heb je vijf slaapcycli van 1,5 uur doorgemaakt. Iedereen wordt meermaals per nacht wakker. Dat is normaal en meestal val je direct weer in slaap. Soms is het goed om minder lang in bed te liggen, dat verhoogt de slaapdruk en je gaat dan vaak beter slapen. Piekeren is een groot probleem. ‘s Nachts lijkt alles erger en dat is verklaarbaar, aldus de slaapexpert. Je emotionele brein is als een soort gaspedaal voor piekeren. De rem erop is je prefrontale cortex, die kan namelijk relativeren. Het nachtelijke piekeren ontstaat omdat het emotionele brein altijd aanstaat, maar de cortex moet slapen en opladen. Daarom is piekeren ‘s nachts erger. Als je dit weet, kun je het makkelijker loslaten.

Floor van Lambalgen

Floor van Lambalgen, seksueel consulent, gaf de laatste lezing. Uitgangspunt is dat seks belangrijk is voor je kwaliteit van leven en voor je relatie. Maar seksuele problemen komen heel veel voor. Voor fijne seks heb je hoofd, hart en ‘handen’(=lijf) nodig. We kregen diverse tips:

• Seks kun/moet je leren.
• Leer je (nieuwe, zieke) lichaam kennen.
• Neem voldoende tijd om je lichaam en geest te laten reageren. Je mag een glijmiddel gebruiken mits je geestelijk opgewonden bent.
• Wacht niet tot seks spontaan gebeurt. Na een langere relatie komt het steeds minder voor dat je allebei precies tegelijk zin hebt.
• Probeer geen gedachtes van je partner te lezen, gewoon erover praten is veel effectiever. Bespreken van het onderwerp seks is niet gek, ook niet met zorgverleners.
• Bij tegenzin moet je eerlijk erover zijn. Afbreken van een vrijpartij is toegestaan, op elk moment.
• Sta open voor meer prikkeling bijvoorbeeld door porno of speeltjes.
• Pas je medicatie aan als de seksualiteit eronder lijdt. Dat kan een ander middel of een ander merk zijn of het verplaatsen van het tijdstip van inname. Er zijn ook medicijnen die de seksualiteit bevorderen door de geestelijke en lichamelijke opwinding te stimuleren.
• Denk aan praktische oplossingen zoals een warme kamer, een goed moment van de dag, de juiste houding, het gebruik van een speciaal sekskrukje of kussentje om pijnlijke lichaamsdelen te ontlasten.

Rinie Geenen

Spreker één was psycholoog Rinie Geenen. Hij sprak over omgaan met vermoeidheid. Gemiddeld 50% van de mensen met een aandoening is ernstig vermoeid, maar bij fibromyalgie is dat 80%. Wat doen we daaraan? Benoem wat invloed heeft op je vermoeidheid, maak een ranglijst, pak het bovenste punt eerst aan. De salamimethode kun je gebruiken om je energie te budgetteren: je doet steeds kleine klusjes van je lijst en rust tussendoor. Moe zijn kan ook komen door een slechte slaaphygiëne. De slaapkamer is bedoeld voor slapen, niet voor telefoons. Iets meer lichaamsbeweging kan ook helpen bij moeheid.

Maria Grijpma en Inge Jager

Maria Grijpma en Inge Jager gaven samen de tweede lezing. Ze schreven Klein geluk als je ziek bent, bestaande uit drie boekjes: een voor de patiënt, een voor de mantelzorger en een voor de zorgprofessional. Maria is ook ervaringsdeskundige omdat zij hernia’s heeft gehad. Inge heeft elke dag migraine. Zij vertelden dat je geluk voor 50% wordt bepaald door genen, voor 40% door jezelf en voor 10% door omstandigheden. De mens heeft dus best veel invloed op zijn eigen pijn. Maar ja, als je iets nieuws gaat leren, gaat het best wel eens mis. Het is echt moeilijk. Aan de andere kant, als een kind voor de zoveelste keer gevallen is, zegt het ook niet: ‘dit lopen is gewoon niets voor mij’.

Alies Coster

De derde lezing was van Alies Coster, psycholoog en slaapexpert. Rond de 71% van de pijnpatiënten slaapt slecht en als je pijn hebt, heb je 18x zoveel kans op slapeloosheid. Ook het omgekeerde geldt: slecht slapen verergert je pijn. Van de mensen in de zaal gaf 1/3 een onvoldoende voor de slaapkwaliteit afgelopen nacht, onder andere doordat zij heel moe wakker worden. Hoe beter je je best doet om te slapen, hoe slechter je slaapt. Volgens Coster is 7,5 uur slaap genoeg want dan heb je vijf slaapcycli van 1,5 uur doorgemaakt. Iedereen wordt meermaals per nacht wakker. Dat is normaal en meestal val je direct weer in slaap. Soms is het goed om minder lang in bed te liggen, dat verhoogt de slaapdruk en je gaat dan vaak beter slapen. Piekeren is een groot probleem. ‘s Nachts lijkt alles erger en dat is verklaarbaar, aldus de slaapexpert. Je emotionele brein is als een soort gaspedaal voor piekeren. De rem erop is je prefrontale cortex, die kan namelijk relativeren. Het nachtelijke piekeren ontstaat omdat het emotionele brein altijd aanstaat, maar de cortex moet slapen en opladen. Daarom is piekeren ‘s nachts erger. Als je dit weet, kun je het makkelijker loslaten.

Floor van Lambalgen

Floor van Lambalgen, seksueel consulent, gaf de laatste lezing. Uitgangspunt is dat seks belangrijk is voor je kwaliteit van leven en voor je relatie. Maar seksuele problemen komen heel veel voor. Voor fijne seks heb je hoofd, hart en ‘handen’(=lijf) nodig. We kregen diverse tips:

• Seks kun/moet je leren.
• Leer je (nieuwe, zieke) lichaam kennen.
• Neem voldoende tijd om je lichaam en geest te laten reageren. Je mag een glijmiddel gebruiken mits je geestelijk opgewonden bent.
• Wacht niet tot seks spontaan gebeurt. Na een langere relatie komt het steeds minder voor dat je allebei precies tegelijk zin hebt.
• Probeer geen gedachtes van je partner te lezen, gewoon erover praten is veel effectiever. Bespreken van het onderwerp seks is niet gek, ook niet met zorgverleners.
• Bij tegenzin moet je eerlijk erover zijn. Afbreken van een vrijpartij is toegestaan, op elk moment.
• Sta open voor meer prikkeling bijvoorbeeld door porno of speeltjes.
• Pas je medicatie aan als de seksualiteit eronder lijdt. Dat kan een ander middel of een ander merk zijn of het verplaatsen van het tijdstip van inname. Er zijn ook medicijnen die de seksualiteit bevorderen door de geestelijke en lichamelijke opwinding te stimuleren.
• Denk aan praktische oplossingen zoals een warme kamer, een goed moment van de dag, de juiste houding, het gebruik van een speciaal sekskrukje of kussentje om pijnlijke lichaamsdelen te ontlasten.