Pijnzorg beter, met inbreng patiënten

Afvaardiging vanuit patiëntenperspectief

Verbetering van de pijnzorg is een ‘hot item’. Zowel onder behandelaars als binnen de patiëntenbeweging bestaan diverse initiatieven. Het Samenwerkingsverband (SWP) brengt het patiëntenperspectief in bij de gremia waar chronische pijn op de agenda staat of komt, complementair aan de uitgangspunten van de behandelaars.

Het SWP werkt waar mogelijk samen met behandelaars, maar behoudt ook haar onafhankelijkheid. Het SWP verzamelt in het kader van de vouchersubsidie van het ministerie van VWS (CIBG/Fonds PGO) voortdurend ervaringskennis. Vervolgens ontsluit het SWP deze kennis en brengt het in in verdere ontwikkelingen, ter verbetering van de pijnzorg. Daarnaast heeft het SWP onder andere goede contacten met de Dutch Pain Society , sinds 1 april 2017 opgegaan in P.A.I.N. Beide organisaties werkten afgelopen jaren aan de Zorgstandaard Chronische Pijn, die ook op 1 april 2017 is opgeleverd. Het Nederlands Huisartsen Genootschap ontwikkelde afgelopen jaren een eigen Standaard Chronische Pijn en raadpleegde daarvoor meerdere malen het Samenwerkingsverband. Op Europees niveau is de erkenning van chronische pijn als ‘a disease in its own right’ een gezamenlijk streven. Op dit niveau wordt ook samengewerkt met Pain Alliance Europe.

Betrokken bij onderzoek

Wij laten graag de stem van de patiënt horen binnen wetenschappelijk onderzoek.

Wilt u een patiëntendelegatie uitnodigen? Denk dan aan de volgende aandachtspunten:

  • Verzoeken tot deelname aan wetenschappelijk onderzoek moeten tijdig worden ingediend, tijdig vóór bijvoorbeeld de deadline van een subsidieaanvraag. De doorlooptijd voor besluitvorming is twee maanden. De stuurgroep bespreekt een verzoek in haar eerstvolgende vergadering. Het onderwerp betreft chronische pijn, in eerste instantie vooral verbetering van de pijnzorg. In de toekomst wellicht ook chronische pijn en participatiethema’s.
  • Het patiëntenperspectief moet daadwerkelijk worden meegewogen, dus niet alleen oppervlakkig bijvragen vanwege een subsidievoorwaarde.
  • Aan de delegatie nemen altijd minstens twee ervaringsdeskundige personen mee, liever drie.
  • Voor de deelname van een delegatie aan besprekingen dienen reiskosten te worden vergoed, en – als dat ook voor betrokken professionals geldt – vacatiegelden worden verstrekt.
  • De delegatie krijgt een opdracht van de stuurgroep mee, maar kan vervolgens zonder last- of ruggespraak de pijnpatiënten vertegenwoordigen. Een delegatie brengt jaarlijks (schriftelijk) verslag uit aan de stuurgroep, die afweegt en bepaalt of verdere deelname zinnig blijft.
  • De delegatie brengt de inhoudelijke ontwikkelingen in het onderzoek terug naar het samenwerkingsverband en haar partners, bijvoorbeeld door interviews/artikelen op eigen site en voor de sites van de partners.

Nieuws

Pilot online cursus Sterk met Pijn

Na een aantal maanden on hold te hebben gestaan door de corona maatregelen zullen we in het najaar weer gaan starten met onze cursus Sterk met Pijn. Uiteraard wel rekening houdend met de maatregelen zoals door het RIVM vastgesteld. Momenteel wordt er hard gewerkt aan...

Agenda

25 juni 2020 Webinar Omgaan met Druk

Gast: Roel Klaassen Roel Klaassen is haptonoom en co-auteur van het boek ‘Omgaan met druk’. Wat kunnen we leren van mensen die topprestaties leveren? Hoe komt het dat we onszelf steeds meer druk op lijken te leggen - en wat doe je daar aan? Reducept organiseert...

Lees meer

3 oktober 2020 Themadag Fybromyalgie en Behandelen

Themadag 'Fibromyalgie en Behandelen' via Livestream. Helaas hebben ook onze lidorganisatie te maken met het niet face to face kunnen verzorgen van o.a. hun themadagen De FES wil haar achterban graag evengoed blijven voorzien van informatie en tips. Daarom is de...

Lees meer