Deel dit berichtShare on FacebookShare on Google+Tweet about this on TwitterShare on LinkedIn
Deel dit berichtShare on FacebookShare on Google+Tweet about this on TwitterShare on LinkedIn

A A A

Pijnzorg beter, met inbreng patiënten

Afvaardiging vanuit patiëntenperspectief

Verbetering van de pijnzorg is een ‘hot item’. Zowel onder behandelaars als binnen de patiëntenbeweging bestaan diverse initiatieven. Het Samenwerkingsverband (SWP) brengt het patiëntenperspectief in bij de gremia waar chronische pijn op de agenda staat of komt, complementair aan de uitgangspunten van de behandelaars.

Het SWP werkt waar mogelijk samen met behandelaars, maar behoudt ook haar onafhankelijkheid. Het SWP verzamelt in het kader van de vouchersubsidie van het ministerie van VWS (CIBG/Fonds PGO) voortdurend ervaringskennis. Vervolgens ontsluit het SWP deze kennis en brengt het in in verdere ontwikkelingen, ter verbetering van de pijnzorg. Daarnaast heeft het SWP onder andere goede contacten met de Dutch Pain Society , sinds 1 april 2017 opgegaan in P.A.I.N. Beide organisaties werkten afgelopen jaren aan de Zorgstandaard Chronische Pijn, die ook op 1 april 2017 is opgeleverd. Het Nederlands Huisartsen Genootschap ontwikkelde afgelopen jaren een eigen Standaard Chronische Pijn en raadpleegde daarvoor meerdere malen het Samenwerkingsverband. Op Europees niveau is de erkenning van chronische pijn als ‘a disease in its own right’ een gezamenlijk streven. Op dit niveau wordt ook samengewerkt met Pain Alliance Europe.

Betrokken bij onderzoek

Wij laten graag de stem van de patiënt horen binnen wetenschappelijk onderzoek.

Wilt u een patiëntendelegatie uitnodigen? Denk dan aan de volgende aandachtspunten:

  • Verzoeken tot deelname aan wetenschappelijk onderzoek moeten tijdig worden ingediend, tijdig vóór bijvoorbeeld de deadline van een subsidieaanvraag. De doorlooptijd voor besluitvorming is twee maanden. De stuurgroep bespreekt een verzoek in haar eerstvolgende vergadering. Het onderwerp betreft chronische pijn, in eerste instantie vooral verbetering van de pijnzorg. In de toekomst wellicht ook chronische pijn en participatiethema’s.
  • Het patiëntenperspectief moet daadwerkelijk worden meegewogen, dus niet alleen oppervlakkig bijvragen vanwege een subsidievoorwaarde.
  • Aan de delegatie nemen altijd minstens twee ervaringsdeskundige personen mee, liever drie.
  • Voor de deelname van een delegatie aan besprekingen dienen reiskosten te worden vergoed, en – als dat ook voor betrokken professionals geldt – vacatiegelden worden verstrekt.
  • De delegatie krijgt een opdracht van de stuurgroep mee, maar kan vervolgens zonder last- of ruggespraak de pijnpatiënten vertegenwoordigen. Een delegatie brengt jaarlijks (schriftelijk) verslag uit aan de stuurgroep, die afweegt en bepaalt of verdere deelname zinnig blijft.
  • De delegatie brengt de inhoudelijke ontwikkelingen in het onderzoek terug naar het samenwerkingsverband en haar partners, bijvoorbeeld door interviews/artikelen op eigen site en voor de sites van de partners.

Nieuws

Nu ook patiëntenversie Zorgstandaard Chronische Pijn gereed

PERSBERICHT 8-12-2017 Hoe krijg je betere pijnzorg als patiënt met chronische pijn? Dat staat in de recent opgeleverde, speciale uitgave voor patiënten van de Zorgstandaard Chronische Pijn. Een must voor iedereen die hiermee te maken heeft: voor patiënten en hun...

Bent u één van onze nieuwe vrijwillige cursusbegeleiders?

Dan maken wij graag kennis! Heeft u: chronische pijn of gehad (al dan niet als gevolg van een aandoening)? inmiddels leren leven met uw chronische pijn? daarin de eigen regie genomen, als zelfmanager? een open en sociale houding? goede communicatieve vaardigheden? een...

Agenda

Collegetour Jongeren & chronische pijn

Je bent jong, je hebt nog een heel leven voor je, maar… je hebt elke dag last van pijn. Zoveel pijn dat je niet meer kunt doen wat je graag wilt doen. De artsen hebben de oorzaak van de pijn niet gevonden of niet kunnen oplossen. Er zijn veel jongeren die langere tijd... Lees meer

Nieuwjaarsbijeenkomst 22 januari 2018

Hoe is het in úw gemeente gesteld met de zorg en hulp? Is die voldoende beschikbaar, sluit die aan bij de behoefte van zorgvragers? Welke uitdagingen liggen er nog voor gemeenten? Kom naar de nieuwjaarsbijeenkomst van Patiëntenfederatie Nederland, Ieder(in),... Lees meer