Pijnzorg beter, met inbreng patiënten

Afvaardiging vanuit patiëntenperspectief

Verbetering van de pijnzorg is een ‘hot item’. Zowel onder behandelaars als binnen de patiëntenbeweging bestaan diverse initiatieven. Het Samenwerkingsverband (SWP) brengt het patiëntenperspectief in bij de gremia waar chronische pijn op de agenda staat of komt, complementair aan de uitgangspunten van de behandelaars.

Het SWP werkt waar mogelijk samen met behandelaars, maar behoudt ook haar onafhankelijkheid. Het SWP verzamelt in het kader van de vouchersubsidie van het ministerie van VWS (CIBG/Fonds PGO) voortdurend ervaringskennis. Vervolgens ontsluit het SWP deze kennis en brengt het in in verdere ontwikkelingen, ter verbetering van de pijnzorg. Daarnaast heeft het SWP onder andere goede contacten met de Dutch Pain Society , sinds 1 april 2017 opgegaan in P.A.I.N. Beide organisaties werkten afgelopen jaren aan de Zorgstandaard Chronische Pijn, die ook op 1 april 2017 is opgeleverd. Het Nederlands Huisartsen Genootschap ontwikkelde afgelopen jaren een eigen Standaard Chronische Pijn en raadpleegde daarvoor meerdere malen het Samenwerkingsverband. Op Europees niveau is de erkenning van chronische pijn als ‘a disease in its own right’ een gezamenlijk streven. Op dit niveau wordt ook samengewerkt met Pain Alliance Europe.

Betrokken bij onderzoek

Wij laten graag de stem van de patiënt horen binnen wetenschappelijk onderzoek.

Wilt u een patiëntendelegatie uitnodigen? Denk dan aan de volgende aandachtspunten:

  • Verzoeken tot deelname aan wetenschappelijk onderzoek moeten tijdig worden ingediend, tijdig vóór bijvoorbeeld de deadline van een subsidieaanvraag. De doorlooptijd voor besluitvorming is twee maanden. De stuurgroep bespreekt een verzoek in haar eerstvolgende vergadering. Het onderwerp betreft chronische pijn, in eerste instantie vooral verbetering van de pijnzorg. In de toekomst wellicht ook chronische pijn en participatiethema’s.
  • Het patiëntenperspectief moet daadwerkelijk worden meegewogen, dus niet alleen oppervlakkig bijvragen vanwege een subsidievoorwaarde.
  • Aan de delegatie nemen altijd minstens twee ervaringsdeskundige personen mee, liever drie.
  • Voor de deelname van een delegatie aan besprekingen dienen reiskosten te worden vergoed, en – als dat ook voor betrokken professionals geldt – vacatiegelden worden verstrekt.
  • De delegatie krijgt een opdracht van de stuurgroep mee, maar kan vervolgens zonder last- of ruggespraak de pijnpatiënten vertegenwoordigen. Een delegatie brengt jaarlijks (schriftelijk) verslag uit aan de stuurgroep, die afweegt en bepaalt of verdere deelname zinnig blijft.
  • De delegatie brengt de inhoudelijke ontwikkelingen in het onderzoek terug naar het samenwerkingsverband en haar partners, bijvoorbeeld door interviews/artikelen op eigen site en voor de sites van de partners.

Nieuws

‘Het geheim van pijn’ de werking van pijn in begrijpelijke taal!

Afgelopen vrijdag 13 november jl. is het boek 'Het Geheim van Pijn' officieel gelanceerd. Het boek gaat over 'acute' en chronische pijn en kan door kinderen vanaf 10 jaar zelf gelezen worden, maar het is zeker ook interessant is voor volwassenen.  Het boek bestaat uit...

Winnaar posterpresentaties PA!N Congres (2020) vanuit patienten bekend!

Vandaag, 30 oktober 2020, heeft de congrescommissie van het PA!N Congres 2020 de winnaars van de Roberto Perez Prijs 2020 bekend gemaakt. Namens Pijnpatiëntennaar1stem heeft Ilona Thomassen de winnar kenbaar gemaakt. De congrescommissie had de moeilijke taak om uit 26...

Agenda

Cursus Sterk met Pijn gaat weer starten!

Zo blij dat we weer gaan starten! We hebben het zo gemist!! DE cursus van, voor en gemaakt en gegeven door mensen met Chronische Pijn! Laat #chronischepijn je leven niet overnemen. Kom in actie! Samen komen we verder... Veel verder. Bekijk hier welke toppers in het...

Lees meer

9 september 2020 Online Paneldiscussie RSI vereniging

De RSI-vereniging, een van onze actieve lidorganisaties, bestaat dit jaar 25 jaar. Helaas kon de themamiddag door corona in maart niet plaatsvinden. Als alternatief hebben ze nu ingezet op een online paneldiscussie, die je kunt bijwonen vanuit je eigen luie stoel. Ze...

Lees meer