Deel dit berichtShare on FacebookShare on Google+Tweet about this on TwitterShare on LinkedIn
Deel dit berichtShare on FacebookShare on Google+Tweet about this on TwitterShare on LinkedIn

Pijnzorg beter, met inbreng patiënten

Afvaardiging vanuit patiëntenperspectief

Verbetering van de pijnzorg is een ‘hot item’. Zowel onder behandelaars als binnen de patiëntenbeweging bestaan diverse initiatieven. Het Samenwerkingsverband brengt het patiëntenperspectief in bij de gremia waar chronische pijn op de agenda staat of komt, complementair aan de uitgangspunten van de behandelaars.

Het Samenwerkingsverband werkt waar mogelijk samen met behandelaars, maar behoudt ook haar onafhankelijkheid. Het Samenwerkingsverband heeft onder andere goede contacten met de Dutch Pain Society. Beide organisaties werken komende jaren aan een kwaliteitsstandaard chronische pijn. Pijnpatiënten naar één stem gaat in het kader van de vouchersubsidie van het ministerie van VWS (CIBG/Fonds PGO) ervaringskennis verzamelen, ontsluiten en inbrengen in verdere ontwikkelingen, ter verbetering van de pijnzorg. Het Nederlands Huisartsen Genootschap werkt aan een Standaard chronische pijn en heeft daarvoor al advies ontvangen van het Samenwerkingsverband. Op Europees niveau is de erkenning van chronische pijn als ‘a disease in its own right’ een gezamenlijk streven. Op dit niveau wordt ook samengewerkt met Pain Alliance Europe.

Betrokken bij onderzoek

Wij laten graag de stem van de patiënt horen binnen wetenschappelijk onderzoek.

Wilt u een patiëntendelegatie uitnodigen? Denk dan aan de volgende aandachtspunten:

  • Verzoeken tot deelname aan wetenschappelijk onderzoek moeten tijdig worden ingediend, tijdig vóór bijvoorbeeld de deadline van een subsidieaanvraag. De doorlooptijd voor besluitvorming is twee maanden. De stuurgroep bespreekt een verzoek in haar eerstvolgende vergadering. Het onderwerp betreft chronische pijn, in eerste instantie vooral verbetering van de pijnzorg. In de toekomst wellicht ook chronische pijn en participatiethema’s.
  • Het patiëntenperspectief moet daadwerkelijk worden meegewogen, dus niet alleen oppervlakkig bijvragen vanwege een subsidievoorwaarde.
  • Aan de delegatie nemen altijd minstens twee ervaringsdeskundige personen mee, liever drie.
  • Voor de deelname van een delegatie aan besprekingen dienen reiskosten te worden vergoed, en – als dat ook voor betrokken professionals geldt – vacatiegelden worden verstrekt.
  • De delegatie krijgt een opdracht van de stuurgroep mee, maar kan vervolgens zonder last- of ruggespraak de pijnpatiënten vertegenwoordigen. Een delegatie brengt jaarlijks (schriftelijk) verslag uit aan de stuurgroep, die afweegt en bepaalt of verdere deelname zinnig blijft.
  • De delegatie brengt de inhoudelijke ontwikkelingen in het onderzoek terug naar het samenwerkingsverband en haar partners, bijvoorbeeld door interviews/artikelen op eigen site en voor de sites van de partners.

Nieuws

Bent u één van onze nieuwe vrijwillige cursusbegeleiders?

Dan maken wij graag kennis! Heeft u: chronische pijn of gehad (al dan niet als gevolg van een aandoening)? inmiddels leren leven met uw chronische pijn? daarin de eigen regie genomen, als zelfmanager? een open en sociale houding? goede communicatieve vaardigheden? een...

Efficiëntere samenwerking rondom mensen met chronische pijn

Op dinsdag 17 oktober ondertekenden bestuurders van Heliomare, het Rode Kruis Ziekenhuis, huisartsenvereniging Midden-Kennemerland en het ‘Samenwerkingsverband Pijnpatiënten naar één stem’ een intentieverklaring om intensiever met elkaar samen te werken rondom...

Agenda

Symposium P.A.I.N.1 april 2017

Op 1 april 2017 is het oprichtingssymposium van P.A.I.N. – Pain Alliance In the Netherlands – dat wordt georganiseerd door de Dutch Pain Society. Onder de titel ‘Van een naar allen (samen) tegen pijn’ biedt het programma onder andere... Lees meer