Deel dit berichtShare on FacebookShare on Google+Tweet about this on TwitterShare on LinkedIn
Deel dit berichtShare on FacebookShare on Google+Tweet about this on TwitterShare on LinkedIn

Tekst Rob Weeda
Beeld Gert-Jan van den Bemd
Bron: Monitor dec’16 pag. 14-17

Waar de wereld tot de tanden gewapend de strijd aangaat met kanker is – in vergelijking – chronische pijn bij kinderen géén onderwerp dat de harten sneller doet kloppen. Reden waarom dit aandachtsgebied in de kindergeneeskunde eigenlijk nog nauwelijks meer is dan een onontgonnen gebied. Een dagje kinderpijnpoli.

Tanks, geweren en granaten komen er niet aan te pas. Toch is de strijd hevig en lang. Soms zelfs eindeloos. Gemiddeld honderd kinderen per jaar, in leeftijd variërend van vijf tot zeventien, voeren op de kinderpijnpoli van het Erasmus MC-Sophia wekelijks hun oorlog. “Chronische pijn bij kinderen is een zwaar onderbelicht probleem”, zegt staflid anesthesiologie, pijnspecialist en sectorhoofd Tom de Leeuw. “Wanneer pijn langer aanhoudt dan drie maanden, spreken we van chronische pijn”, legt hij uit. “Als je chronische pijn bij een kind niet al in een heel vroeg stadium attaqueert, kan het daar zijn leven lang last van hebben.”

Zeer of niet zeer

Volgens de Amerikaanse International Association for the Study of Pain (IASP) is pijn ‘een onplezierige, sensorische en emotionele ervaring, die gepaard gaat met feitelijke of mogelijke weefselbeschadiging of die beschreven wordt in termen van een dergelijke beschadiging’.

“Daar heb je bij een kind dus niets aan”, stelt De Leeuw. “Pijn is wat de patiënt zegt dat het is. Maar als een kind vertelt dat het pijn heeft, ligt dat toch iets gecompliceerder. Bij een kind doet iets ‘zeer’ of ‘niet zeer’. Om hun pijn toch te kunnen meten, maken we gebruik van voor de leeftijd geschikte pijnschalen. Maar of we hiermee ook chronische pijnen betrouwbaar kunnen meten, is nog niet goed uitgezocht.”

De Leeuw staat op en nodigt voor een eerste bezoek de negenjarige Roy en zijn ouders uit naar binnen te komen. Na een informatief gesprekje vertelt hij nieuwsgierig te zijn naar de pijn in Roy’s hand. “Die gaan we meten met gezichtjes”, zegt hij. In heldere kindertaal legt hij Roy de werking van de schaal uit. “Wij moeten jouw pijn een getal geven, tien is de ergste pijn die je maar kunt voelen, nul is helemaal niks.”
Roy parkeert het schuifje op de schaal halverwege het vierde ‘bekkie’. Op de achterkant van de pijnmeter leest De Leeuw het resultaat: 8,1. “Ik heb best een goeie dag”, zegt Roy, maar zijn ogen drukken wat anders uit. “Bij zo’n getal zou ik in m’n bed blijven”, zegt De Leeuw.

Grijze massa

De Leeuw pakt een schrijfblok. “Ik maak weleens een tekening”, richt hij zich tot de ouders. “Maar eigenlijk kan ik niet tekenen, ik ben geen Rien Poortvliet. Toch probeer ik het.” Hij tekent een hand. Vanuit die hand schetst hij de zenuwbanen naar de hersenen en verhaalt hij in begrijpelijke taal over het perifere en het centrale zenuwstelsel. Hij legt uit hoe de hersenen werken en hoe de grijze massa omgaat met pijnprikkels.

“Pijn zit altijd tussen de oren. Maar pijn wordt pas pijn als er emotie bij komt. Pijn is een prikkel in de hersenen, die daarmee aangeven dat er ergens in het lichaam weefselschade is. Bij chronische pijn ligt dat vaak anders. Dan zijn de zenuwen die het pijnsignaal aan de hersenen doorgeven overprikkeld. Zelfs wanneer de oorspronkelijke aanleiding allang is verdwenen, kan de pijn aanhouden. Je krijgt dan pijnsignalen zonder dat er iets beschadigd is.”

Decor

“Kom verder”, zegt Susanne Verbaas op de pijnpoli tegen Lotte (14) en haar ouders. Verbaas is pijnconsulent bij het pijnteam Sophia, waar ook De Leeuw deel vanuit maakt. “Ik begeleid kinderen in hun omgang met acute pijn en met chronische pijn”, vertelt ze. “Ik zorg voor pijnstilling, indien nodig pas ik die aan, ik wijs erop dat kinderen voor hun eigen bestwil eerlijk moeten zijn in het vertellen van hun pijnervaringen en ik geef ouders en kind uitgebreid voorlichting over pijn en hoe daarmee om te gaan.”

Prikkeldraad

“Ga maar liggen”, wijst Verbaas. “Lotte heeft een complex regionaal pijnsyndroom in haar voet”, legt ze uit. “Daarvoor krijgt ze een iontoforese-behandeling. Die werkt goed bij lokaal optredende pijnen. Ik plak twee elektroden op haar huid: de eerste – die medicatie bevat – gaat op de plek waar de echte pijn zit, de andere in het verlengde daarvan. Met behulp van een elektrisch stroompje wordt de medicatie door de huid ingebracht.”

“Een rotgevoel?”, herhaalt Lotte de vraag. “Valt wel mee, soms voelt het als prikkeldraad – Ken je dat spelletje? – soms als een beetje kriebelen. Hoe kan zo’n stroompje er nou voor zorgen dat ik minder pijn heb en waarom heb ík dit eigenlijk?”, vraagt ze plotseling. “Je moet gereset”, knipoogt Verbaas. “Doordat je al heel lang pijn hebt, is je zenuwstelsel overprikkeld geraakt”, legt ze uit. Lotte knikt.

“Ik wil zó graag dat m’n kind weer alles kan”, zegt Lottes moeder. “Drie jaar geleden ging ze door haar voet. De pijn van toen is er – inmiddels ook in andere opzichten – nog steeds.” Lotte heeft begrijpende ouders, heeft vrienden en vriendinnen. Ook op school gaat het goed. Ze doet mee met gym en kan weer waveboarden. Verbaas: “Door alles met kleine stapjes op te bouwen, proberen we haar leven te normaliseren. Eigenlijk kan ze al heel veel. Er zijn ook andere gevallen bekend. Er zijn gezinnen die er helemaal doorheen zitten. Die van arts naar arts hoppen.”

Huisarts

“Vanaf het moment dat een pijnprobleem bij de huisarts bekend raakt, duurt het zoeken naar gerichte hulp erg lang”, zal De Leeuw later zeggen. “Voordat een kinderpijncentrum ter sprake komt, zijn we vaak vele onderzoeken en soms wel anderhalf jaar verder.”

Verbaas: “Chronische pijn werkt door in alle aspecten van het leven. Het kind raakt geremd in zijn ontwikkeling, sport minder, krijgt minder vriendjes, voelt zich alleen, krijgt problemen op school. Allemaal ingrediënten waardoor het in een sociaal isolement kan raken. Er valt ook wat dat betreft nog veel te winnen.”

Kwalijk

“Er is nog veel op te lossen”, beaamt De Leeuw. “Het is uitermate lastig – en voor de industrie niet interessant – om met medicatie onderzoek te doen naar chronische pijn bij kinderen. Dat vind ik kwalijk. Ik deel de mening van onze hoogleraar Pijngeneeskunde Frank Huijgen dat de opleiding Geneeskunde tekortschiet waar het gaat om het aantal uren dat aan pijnproblematiek wordt besteed. Zo is er geen verplichte stage anesthesie, waar pijnbestrijding is ondergebracht. Maar ik ben blij dat het Erasmus MC-Sophia nu mee gaat doen aan een door de Europese Unie opgezet onderzoek naar chronische pijn bij kinderen.”